医院服务,然后呢?
对于许多人来说,社区精神卫生服务不是个熟悉的概念,哪怕是对于许多精神卫生工作者来说,社区精神卫生服务也不是个经常会被挂在嘴边讨论的概念。当我们谈到精神卫生服务,首先想到的总是精神专科医院提供的服务,即医院服务,可是,对于精神卫生服务来说,医院服务够么?医院服务,然后呢?
很久以前,在病房收过一个病人,是个二十出头的女生,在念大学,是很好的大学,读的是管理学院,成绩很好,而且是从不太富裕的农村考过来的,很不容易。但当时,她毕业班,既有考研的压力,又有实习的压力,种种原因导致她在大学最后一年的上学期发作了精神分裂症,出现了明显的幻觉妄想,于是很快就被老师和家长送到了医院,开始住院治疗。经过两个多月的治疗,她的病情有了明显改善,治疗效果很好,我们都期待着她经过这次住院治疗后,未来——或至少在可预见的未来——可以不必再经历精神疾病的发作。实际上,相当一部分的精神疾病患者,这辈子可能只会经历一次发作,我们希望她也是这部分患者之一。于是,在住院两个多月之后,她顺利出院了,回到了学校。
但因为这次住院,她没能参加那学期的期末考,为了顺利毕业,她没有选择休学留级,而是选择参加下学期的补考。于是,出院回到学校后不久,她就紧锣密鼓地开始准备补考,而且不是补考一门,而是六门。虽然出院以后,她坚持遵嘱服药,用医学的话说,就是服药依从性很好,可是一个人在学校里准备补考的压力,依旧再次把她压垮了。结果,在第二学期刚开学的时候,她的病情开始出现波动,她再次出现了幻觉妄想。于是,在她第一次住院出院之后,还不到两个月,她就再次被送到了病房,开始了第二次的住院治疗。
自从做精神科医生以来,我经历过很多沮丧的时刻,而在所有这些沮丧的时刻里,相当一部分的时刻,是看到经过治疗恢复得很好的患者(特别是首发的年轻患者),在出院后没多久,就因为种种原因又疾病复发,二次住院,而且,更重要的是,导致他们疾病复发的原因往往是有迹可循的,往往是完全可以避免的,就像上面这个故事里的女生所经历的那样。
当然,看到这个故事,你可能会觉得稀松平常,不足为奇,难道精神疾病不是本来就容易复发吗?难道不是因为她自己要补考,所以压力大,才导致的复发吗?
可是,让我们想象一下,如果我们生活在另一个世界,在这个世界里,这个女生所在的学校,有非常好的学校精神卫生团队,这个团队里有很懂精神卫生知识的学校辅导员,有学校心理咨询师,有像她一样曾经历过精神疾病发作,然后住院治疗,并最终顺利复学的学长学姐。
如果有这样一个团队,在这个女生第一次出院回到学校以后,能很快跟进,在她复学的过程中,提供一些指导和支持,比如告诉她,精神疾病的治疗除了住院的急性期治疗以外,还包括后续的巩固维持期,巩固维持期对于精神疾病的康复和预防复发至关重要;如果有这样一个团队,能告诉她,有关精神疾病复发的“压力-易感性模型”,让她知道,在精神疾病治疗的巩固维持期,要对于自身所面临的压力进行适当管理,由此才能避免复发,从而让她能够就休学还是补考的问题做出充分的知情决策;
如果有这样一个团队,在她彷徨、不知如何决策的时候,能为其提供决策方面的支持;如果学校里的这个团队能为其提供个案服务,无论是基于办公室的服务,还是外展的上门随访,要是她在复学过程中碰到任何困惑或困难,都能及时解决;如果这个团队在女生刚出院的时候就能与医院和家长做好联络,做好详尽的出院康复和复学计划;如果有曾经因为精神疾病休过学的学长学姐能提供他们的亲身经验,如果学校里有复学团体,让那些因为不同原因面临休学复学的学生能聚在一起,共同交流、克服复学中碰到的问题;
如果有这些服务,哪怕只是其中的部分,那么这个女生的疾病是不是就不会复发呢?
像是这个女生这样的患者,我们在临床上实在是见过太多太多,当然,他们未必是回到学校,也可能是回到工作岗位,或者是回到更宽泛意义上的社区,回到家里,可是回去以后不久,他们刚刚治疗好的疾病就再次复发,于是就只得再来医院治疗。
学术上,我们把这个现象称为“旋转门现象”,患者就像走旋转门一样,在医院内外进进出出,刚从医院出院,回到社区(也就是患者生活工作的地方),就疾病复发,再回到医院。
在病房里,我经常会跟病人说,我们这次住院的所有目的就是希望你以后能不用再经历疾病发作,能够过上自己更好的生活,以后最好就不要来住院了。可是,我知道,我在医院里所能做的也只是为患者及其家属提供尽可能多的心理教育,告诉他们出院以后的注意事项,让他们定期来看门诊,在门诊极其有限的几分钟时间里,为他们提供一些宣教和指导,但我也知道,这仍旧是完全不够的。
如果“旋转门现象”是不可避免的,那么我们似乎也不必那么沮丧。可是,国外已经有大量证据表明,如果我们在患者出院回到社区以后,能跟上社区层面的精神卫生服务,那么患者疾病复发的概率可以大大降低。
就比如,对于上面这个故事里的女生,像她这样首次发作精神分裂症的患者,我们称之为“首发精神分裂症患者”,而对于首发精神分裂症患者来说,国外有许多被称为“早期干预”的服务,能够在社区层面为其提供支持,包括家庭心理教育,因为许多家属其实对精神疾病不了解,不知道该怎么支持患者康复,有些情况下非但不知道怎么支持,还可能会对患者任何所谓的“异常”表现加以指责、批评或控制(这被称为家属的“高情绪表达”,high emotional expression或简称high EE),从而妨碍患者的康复,大量证据都表明,家属的“高情绪表达”与患者的疾病复发有很强的关系,这种情况下,就需要有人能进行家庭访视,或通过家属团体的方式,针对患者家属做心理教育,告诉家属如何在患者出院以后提供康复方面的支持。
此外,许多患者经过短期的住院治疗之后可能仍有残留症状,比如未完全缓解的幻觉妄想,对于这些残留症状,除了药物治疗之外,心理治疗也很重要,特别是证据最多的“针对精神病性障碍的认知行为治疗”(即CBTp),帮助患者更好地控制残留症状。
当然,对于出院以后的患者来说,最最重要的就是如何回归社会的问题,对于学生就是复学,对于成人就是复工,重新找到一份有价值的工作,有点事能做,这部分就离不开基于社区的精神康复服务,国外有所谓的“支持性教育”(supported education)和“支持性就业”(supported employment)的服务,在患者复学复工过程中提供支持,从而帮助其回归社会,而且这种服务,不是等患者“完全好了”或者“完全掌握了所需技能了”或者被认为“完全做好准备了”,再使其回到学校或工作(我们什么时候才能完全做好准备呢,这似乎永远是遥遥无期的),而是,让他们先有机会回到学校或工作,然后在他们切实地参与学校或工作的同时,有针对性地为其提供支持。
特别是现在有很多孩子因为精神疾病休学,复学很难,现在有不少社会机构在孩子和家长层面工作,给孩子提供替代性的教育,给孩子提供陪伴,或者给家长提供教育,做家庭干预和治疗,可是在学校这个层面,又有多少学校真的有考虑过这些孩子的需求,为这些特殊的孩子提供了复学方面的指导和支持性服务呢?在美国有残疾人教育法案,明确将有精神心理问题的孩子纳入残疾人教育法案的适用范畴,从而保障了有精神心理问题的孩子接受融合教育的权利,学校必须为这些孩子提供复学支持。
而对于很多成人患者来讲,复工同样困难,单位能提供哪些支持性服务?效率至上的文化是否需要改变?这同样是需要思考的问题。
所以,对于一个完整的精神卫生服务体系来说,医院所提供的诊疗服务显然是完全不够的。医院能提供精神疾病急性发作期的住院治疗,能提供巩固维持期的门诊随访以及可得性极其有限的心理治疗,另外也充当一部分慢性患者的长期托管机构。可是,医院却无法看到患者的生境,也无法针对患者的生境进行工作,改变患者的生境。
医院所看到的只是患者生活的一个局部、一个片段,医院距离患者的真实生活太远太远。
所以,这也就是社区精神卫生服务的意义与价值所在。这里的社区远远不是政治意义上作为治理单位的社区的意思,而是我们每个人生活的处境,生活的地方,生活的场域,换言之,也就是我们的附近,与我们发生一切关系的那个附近,包括家庭,包括学校,包括公司,当然也包括政治意义上的那个更狭义的社区。
所以,社区精神卫生服务是贴近我们生活的,是在我们身边的,是与我们的生活关系密切的,而且是关心我们生活的,关心我们存在的意义与价值的,关心我们作为人的境况的,而不是只关心我们病症的,社区精神卫生服务是开放的,是包容的,是平等的,是患者不必以患者自居的,是患者可以脱下病号服,从而面对每个患者的全人整体的。
正因为社区精神卫生服务关心的是作为人的亲历者的整体需求,所以社区精神卫生服务是多样化的,可以是针对亲历者及其照顾者在学习精神健康相关知识方面的教育需求的“复元学院”(recovery college),可以是针对亲历者康复需求并实现自助助人的“会所”(clubhouse)模式和同伴支持(peer support)服务,可以是支持亲历者复学复工的“支持性教育”与“支持性就业”服务,可以是帮助亲历者在出现精神疾病波动的早期及早介入干预、从而避免精神科住院的“索特里亚之家”(Soteria)、开放式对话(open dialogue)等精神健康危机干预服务。
所有这些基于社区的精神卫生服务与医院服务共同织成了一张所谓的医院-社区一体化精神卫生服务网络,实现了从精神疾病的预防、早期干预、急性期治疗、到巩固维持期的康复从而回归社会的全链条、全病程的照护和支持,除了关心患者的病症控制之外,还关心患者的家庭、教育、工作等等不同的生活面向,进而实现真正的以人为中心、而非以病为中心的照护。
只可惜,正如大家都能看到的,国内在社区精神卫生服务的数量与质量、广度与深度方面,仍旧存在很大的不足,换言之,国内在社区精神卫生服务方面的服务鸿沟(service gap)仍旧很大。哪怕是在北上广深等超一线城市,我们的患者在医院之外也都无法享受到真正高质量的、可及可得可负担的、多样化的社区精神卫生服务,能够解决患者在吃药控制病情之外的其他生活需求,包括家庭的干预,包括复学复工的挑战,包括精神疾病的早期干预与预防。而在广大农村地区,这样的资源就更显匮乏了。
实际上,医院服务(特别是住院服务)是非常昂贵的服务,从卫生经济学的角度,其实很多研究都显示,如果能更多投资社区精神卫生服务,这是可以显著降低精神疾病再入院率的,它是预防性的,是可以大大降低精神疾病的总体卫生开支的。
所以,在推动国内社区精神卫生服务发展方面,仍旧有很多工作要做。
当然,国内一代代的精神卫生从业者已经在资源有限的条件下,在推动国内社区精神卫生服务发展,做了许多开创性、奠基性的工作。包括上海在上世纪就建成的精神疾病三级防治网络——即后来广为称赞的“上海模式”,所谓的三级,其基础就是社区,上世纪七八十年代就有了工疗站、访视小组等基于社区的服务。到了21世纪,“686体系”(严重精神障碍管理体系)在全国范围的铺开,更是保障了全国严重精神障碍患者在得到最基本的社区精神卫生服务方面的可能性。
但目前国内的社区精神卫生服务还存在很多的瓶颈,包括服务的覆盖面,究竟多少人得到了社区精神卫生服务?这里不应该只是包括严重精神障碍者,更应该包括所有不同类型的精神障碍者,不只是在狭义的政治意义上的社区,更应该在学校和单位;服务的可及性和可得性,哪怕有这些服务,我们不同类型的精神障碍者(而不只是在册的严重精神障碍者)究竟能否找到、获及、享有这些服务;服务的多样性,除了定期随访和服药政策以外,支持孩子复学的服务有没有,支持成人患者就业的服务有没有;服务的提供形式,除了由专业人士提供的服务以外,由亲历者同伴提供的服务有没有;要实现所有这些理想的服务,人力和财力资源跟得上跟不上,我们对于社区精神卫生服务的投资还有多大可提高的空间,除了政府投资之外,如何发动社会投资,从而提高社会力量在社区精神卫生服务方面的参与度?
这些都是亟待解决的问题,也是极为重要的问题,也是我们一直在关心和研究的问题,只是我们始终期待,能有更多人加入进来,如今在推动国内社区精神卫生服务发展方面的力量仍是太薄弱了,但这却是真真切切关系到国内精神卫生服务未来的工作。
2021年,为了推动全球层面社区精神卫生服务的发展,世卫组织出版了一套书,名为《社区精神卫生服务指南:促进以人为中心、基于权利的模式》,在这套书里,世卫组织遴选了全球不同国家20余个社区精神卫生服务的示范项目,涵盖了精神健康危机服务,社区精神卫生中心,同伴支持服务,社区外展服务,生活支持服务,当然它也将基于医院的服务纳入其中,将医院服务也视为更大意义上的社区服务的一部分,这套书强调精神卫生服务体系必须与教育、就业、社会保障等服务整合到一起,从而解决精神疾病亲历者的全方位需求,这套书更是为推动不同国家社区精神卫生服务的发展,提供了从政策、立法、筹资、服务递送、人力资源开发、信息系统建设等不同方面的行动建议和步骤。
在单位领导的大力支持下,我们有幸翻译这套书,如今这套书的主册中译本即将上市,我们期待这本书能够为推动我国精神卫生服务的发展,推动我国医院-社区一体化精神健康照护网络的建设,提供一些洞见,提供一些思路,提供一些想法,更提供给大家以新的动力和希望!
(为保护患者隐私,文中所有案例均经过改编)
有关键情节透露
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